Softwarewerkzeuge für (epidemiologische) Krebsregister

H.-J. Appelrath, J. Friebe, H. Hinrichs, V. Kamp, J. Rettig, W. Thoben, F. Wietek

OFFIS (Oldenburger Forschungs- und Entwicklungsinstitut
für Informatik-Werkzeuge und -Systeme)
,
Escherweg 2, 26121 Oldenburg
E-Mail: Nachname@OFFIS.Uni-Oldenburg.DE

Anforderungen

Epidemiologische Krebsregister, die internationalen Qualitätsansprüchen genügen wollen [1], benötigen eine durchgängige Unterstützung ihrer Dokumentations-, Kommunikations- und Auswertungsprozesse durch moderne Softwarewerkzeuge.

Unabhängig von Rahmenbedingungen und gesetzlichen Grundlagen bestehen die Aufgaben eines epidemiologischen Krebsregisters in der bevölkerungsbezogenen Registrierung von Krebsinzidenz und -prävalenz, einem differenzierten Monitoring, der Analyse zeitlicher und räumlicher Entwicklungstrends, der Ermittlung von Risikogruppen und -faktoren, der Bereitstellung von Daten für Studien sowie der Analyse von Überlebenszeiten. Vereinfacht kann die Gesamtfunktionalität eines epidemiologischen Krebsregisters als eine möglichst effektive und effiziente Abbildung von "Input" (zeitnahe, möglichst vollständige und qualitativ hochwertige Krebsmeldungen) auf "Output" (dies sind die Ergebnisse der im vorigen Satz erwähnten Aufgaben) gesehen werden. Ergänzend können je nach gesetzlichen und operativen Rahmenbedingungen zusätzliche Anforderungen an die "interne" Verarbeitung des Gesamtsystems gestellt werden. Gerade das Bundeskrebsregistergesetz, das die Länder zur Einrichtung flächendeckender epidemiologischer Register bis 1999 verpflichtet, hat dazu einige "Intra-Prozesse" verpflichtend vorgegeben: selbständige, räumlich, organisatorisch und personell getrennte Vertrauens- und Registerstellen (vgl. [2]), die Festlegung eines Minimaldatensatzes, Meldungen ans RKI und einen bundesweiten Abgleich [3]. Für alle diese aufgezählten, sehr differenzierten Input-, Intra- und Output-Prozesse sind adäquate Softwarewerkzeuge notwendig.

Diese fein aufeinander abzustimmenden und portablen Werkzeuge sorgen für

CARTools: Ein Werkzeugkasten für Krebsregister

Beim Aufbau des Epidemiologischen Krebsregister Niedersachsen (EKN) ist seit 1993 ein von OFFIS entwickelter, CARTools genannter Werkzeugkasten entstanden, der alle in Abschnitt 1 aufgestellten Anforderungen abzudecken versucht. Um diesen differenzierten Anforderungen zu gen¹gen, sind vier große Softwarekomponenten (im folgenden oft vereinfacht "Werkzeuge" genannt) notwendig.

Im Rahmen einer flexiblen und erweiterbaren Workbench werden auf Grundlage moderner, insbesondere statistischer und geographischer Datenbanktechnologien maßgeschneiderte Benutzungsoberflächen für unterschiedliche Aufgaben und Benutzergruppen (neben dem Registerstellenpersonal auch Gastwissenschaftler und externe Forscher) bereitgestellt. Das Monitoring kann aktive Mechanismen integrieren, wie sie aus der Entwicklung aktiver Datenbanksysteme bekannt sind, was dazu führt, daß die Register-Datenbank "von sich aus", d.h. unabhängig von Benutzerfragen, Hypothesen aufgrund vermuteter Cluster aufstellt und begründet [4].

Ein einheitlicher digitaler Raumbezug ist für fast alle epidemiologischen Fragestellungen unerläßlich. Dazu wird das Amtliche Topographisch-Kartographische Informationssystem (ATKIS) genutzt. Darin sind bundesweit praktisch alle anwendungsrelevanten Daten (275 Objektarten!) mit exakten Gauß-Krüger-Koordinaten und Eigenschaftsattributen verfügbar, z.B. Daten zu Siedlung (u.a. Wohnflëchen, Abfalldeponien), Gewässer und Verkehr (u.a. Straßen, Kabelleitungen), womit viele der aktuell und auch künftig diskutierten Einflußgrößen auf einem einheitlichen, digitalen Raumbezug integriert und mit Geo-Operatoren (konzentrische Kreise um Punkte, schlauchförmige Strecken-Einfassungen usw.) kombiniert werden können [5].

Ergänzend zu den hier vorgestellten vier "Kern-Werkzeugen" der CARTools-Architektur gibt es auch Arbeiten zu betriebswirtschaftlich orientierten Fragen rund um Krebsregister. So entwickeln wir unter dem Namen SOCCER ein Simulationswerkzeug, das eine KRG-konforme Struktur mit Meldern, Vertrauens- und Registerstelle modelliert und auf Basis von zeitvarianten Mengengerüsten ("Wieviel Meldungen gehen von wem ein?"), Fixkosten für Vertrauens- und Registerstelle sowie Meldehonoraren verschiedene Kostenszenarien simuliert. Man kann interaktiv "an Schrauben drehenì und unter verschiedenen Annahmen die jeweiligen kostenmäßigen Implikationen über die einzelnen Jahre verfolgen. Ein weiterer Baustein wird ein einfaches Meldehonorierungsmodul sein, das ein möglichst effizientes, d.h. wenig Personal beanspruchendes Abrechnen der Meldungen realisiert.

Einsatz und Schlußfolgerungen

Die vorgestellten Softwarewerkzeuge sind für den Einsatz im EKN entwickelt worden und befinden sich in der zur Zeit durchgef¹hrten Erprobungsphase 1995-97 im erfolgreichen Praxiseinsatz. Dieser Einsatz ist noch flächenmäßig beschränkt, bezieht aber heterogene Melder wie Nachsorgeleitstellen, Klinische Register, Pathologien und Gesundheitsämter mit ein.

Die CARTools-Werkzeuge sind generisch in dem Sinne, daß sie mit i.a. geringem Aufwand auch für Anforderungen aus anderen Krebsregistern (z.B. CARESS-Verwendung im Hamburger Krebsregister) oder für länderübergreifende Themenstellungen (CARTRUST und CARELIS sind nach Empfehlung der AGLMB bundesweit verwendbar in Vertrauens- und Registerstellen nach KRG) einsetzbar sind. Aber auch unabhängig vom Einsatz in Krebsregistern lassen sich die Softwarewerkzeuge z.B. für andere Probleme der deskriptiven Epidemiologie oder als Kern von Geo-Informationssystemen verwenden.

Die am "Gesamtsystem bundesdeutscher Krebsregistrierung" Beteiligten müssen angesichts der durch das KRG implizierten "Unruhe" ihr Selbstverständnis und ihre Rollen noch finden. Das Rollenspiel zwischen den vier Hauptbeteiligten (das RKI bzw. eine länderübergreifende Einrichtung ist hier nicht berücksichtigt) "Krebsregistrierende Einrichtungen" (z.B. Klinische Register, Tumorzentren, Nachsorgeleitstellen), Vertrauensstellen, Registerstellen und "Studiendurchführende Einrichtungen" könnte sich nach einer Einschwingphase wie folgt entwickeln:

  1. Krebsregistrierende Einrichtungen können keine echte und vollständige Vertrauensstellen-Funktionalität übernehmen und sollten systembedingt auch keine eigentliche epidemiologische Forschung betreiben.
  2. Vertrauensstellen müssen mehr sein als passive Meldungsannahmestellen, nëmlich aktive Unterstützer der Krebsregistrierenden Einrichtungen, sollten aber keine Registerstellen-Aufgaben anstreben.
  3. Registerstellen sollten kein "Studienmonopol" anstreben, sondern vor allem Berichte (incl. Hypothesen) generieren sowie Studien unterstützen. Ihnen als epidemiologisch orientierte Stelle muß klar sein, daß ohne eine möglichst vollständige und qualitativ hochwertige Krebsdokumentation das Gesamtsystem keine solide Grundlage hat.
  4. Der vom KRG aus Datenschutzgründen vorgegebenen Trennung in Vertrauens- und Registerstelle muß durch regelmäßige Abstimmungen zwischen diesen Stellen begegnet werden. Nur deren konstruktive Zusammenarbeit sichert ein gut funktionierendes Krebsregister!
  5. Studiendurchführende Einrichtungen sollten die Registerstellen nutzen, wodurch Studien preiswerter würden bzw. für das gleiche Geld mehr Studien durchgeführt werden könnten.
  6. Bundesweit müssen weitere Anstrengungen für eine Zusammenarbeit der epidemiologischen Krebsregister unternommen werden. Die Gründung der vom BMG unterstützten "AG bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland" ist ein wichtiger Schritt. Weitere müssen folgen, Arbeitsteilung und Synergien angesichts noch knapper werdender öffentlicher Kassen verbessert werden. Nicht jedes, vor allem kleine Bundesland kann und sollte in schwierigen Haushaltszeiten ein eigenes epidemiologisches Krebsregister aufzubauen versuchen, sondern diese Aufgabe ggfls. "outsourcen".

Es bestehen zu Recht Erwartungen bzgl. Effektivität und Effizienz an die Krebsregistrierung seitens der Bevölkerung, der Politik, der Kassen usw., zusammengefaßt der kritischen "Öffentlichkeit" in diesem Feld. Dann muß aber auch die finanzielle Ausstattung epidemiologischer Krebsregister - wenn sie denn bisher überhaupt den Namen verdienen und dem Anspruch genügen - nachhaltig verbessert werden. Es ist im übrigen nur schwer nachvollziehbar, daß z.B. von den insgesamt 375 Mio. DM Krebsforschungsbudget (in 1994, ohne Industrie) kaum Mittel in die Epidemiologie fließen, während z.B. in den USA immerhin 7 % (d.h. ca. 187 Mio. DM) von 2.666 Mio. DM des NCI für die epidemiologische Forschung aufgewendet werden [6].

Das "Gesamtsystem bundesdeutscher Krebsregistrierung" steht in diesen Jahren vor einer unruhigen, aber sehr interessanten Phase. Durch das KRG ist Handlungsdruck für die Länder entstanden. Krebsregister brauchen nicht nur Softwarewerkzeuge, aber ohne Softwarewerkzeuge zur Unterstützung der Geschäftsprozesse innerhalb und vor allem zwischen den einzelnen Stellen läuft das "Gesamtsystem Krebsregistrierung" nicht zufriedenstellend. Der von OFFIS entwickelte Werkzeugkasten CARTools ist ein Angebot, das in Verbindung mit anderen, bei den einzelnen Krebsregistrierenden Einrichtungen etablierten Softwaresystemen zu einer funktional vollständigen, stabilen und durch Vermeidung von "Medienbrüchen" kostengünstigen Krebsregistrierung führen kann.

Literatur

[1] Hakulinen, T.: Was man mit einem guten Krebsregister erreichen kann - Beispiele in Finnland. Deutsches Ärzteblatt 89 (24), 1992, 1354-1358.

[2] Michaelis, J.; Krtschil, A.: Aufbau eines bevölkerungsbezogenen Krebsregisters für Rheinland-Pfalz. Ärzteblatt Rheinland-Pfalz 10 (45), 1992, 434-438.

[3] Appelrath, H.-J.; Michaelis, J.; Schmidtmann, I.; Thoben, W.: Empfehlungen an die Bundesländer zur technischen Umsetzung der Verfahrensweisen gemäß Gesetz über Krebsregister (KRG). Informatik, Biometrie und Epidemiologie in Medizin und Biologie 27 (2), 1996, 101-110.

[4] Appelrath, H.-J.; Behrends, H.; Jasper, H.; Kamp, V.: Active database technology supports cancer clustering. In: 1st International Conference on Applications of Databases (ADB-94), New York: Springer-Verlag 1994, LNCS 819, 351-364.

[5] Appelrath, H.-J.; Christoffers, F.; Friebe, J.: ATKIS-basierter Raumbezug im Niedersächsischen Krebsregister. In: Informatik für den Umweltschutz, 10. Symposium, Metropolis-Verlag 1996.

[6] Bredenkamp, R.; Schürle, K.: Onkologische Forschungsförderung im internationalen Vergleich. Forum Deutsche Krebsgesellschaft 11, 1996, 270-281.